Concurso Escolar laverdad.es
 
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LA ERA DE LOS CUATRO 4.0

IES CAÑADA DE LAS ERAS

MOLINA DE SEGURA

REDACCIÓN: Carolina Rojas Rubio, Laura Castanedo Álvarez, Noelia Meseguer Ramos, Pedro José Díaz Lozano

Las raras son las enfermedades, no las personas

Las raras son las enfermedades, no las personas
Jornada Regional de Enfermedades Raras en el salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura

"Las Enfermedades Raras, un desafío integral, un desafío global"

03.03.2019 - La Era de los Cuatro

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   El Día Mundial de las "Enfermedades Raras" se ha conmemorara este año bajo el lema "Las Enfermedades Raras, un desafío integral, un desafío global" con el objetivo de aunar esfuerzos y voluntades, de una forma global, para reducir los plazos de diagnóstico, conseguir que los tratamientos sean más efectivos y hacer que el acceso a los medicamentos se haga con equidad. Estos retos forman parte de una realidad mundial que deben ser abordados desde una visión integradora.

   Este día se conmemorara el 29 de febrero, por ser "un día raro", que solo aparece en los calendarios los años bisiestos. En aquellos años que no son bisiestos las actividades del Día Mundial de las "Enfermedades Raras" se realizan entorno a los últimos días de febrero y primeros de marzo.

   El salón de Plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura fue el lugar elegido el viernes 1 de marzo para celebrar la Jornada Regional de Enfermedades Raras, que en 2019 ha llegado a su quinta edición. Esta jornada estuvo organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).

   Esta jornada se han convertido en el mejor referente regional en la formación, divulgación y visibilización de las más de 7.000 patologías que se conocen como "Enfermedades Raras", es decir aquellas que afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

   En la Región de Murcia más de 85.000 personas conviven con alguna patología poco frecuente, enfermedades que son las grandes desconocidas y olvidadas, incluso por buena parte de la comunidad sanitaria, algo que trae consigo grandes problemas a la hora de establecer un diagnóstico y tratar adecuadamente este tipo de patologías.

   La jornada arrancó con una ponencia inaugural sobre "Investigaciones en Enfermedades Raras: Retos Siglo XXI", a la que siguió otra interesante ponencia en la que se habló sobre "Redes Europeas de referencia: Retos y Oportunidades".

   La tarde continuó con una tercera ponencia centrada en la "Evaluación y seguimiento de la Distrofia Muscular" y concluyó con una mesa redonda en la que se repasaron los 20 años que en 2019 cumple la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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